Vinci la SLA - Francesco Canali
Scritto da CORRADO BIAVARDI Mercoledì 02 Giugno 2010 21:31
EMILIA-ROMAGNA - PARMA
VINCI LA SLA
Il progetto
Dopo una vita assolutamente nella norma e 25 anni passati a giocare-come hobby-a pallacanestro, il parmigiano Francesco Canali decide di appendere le scarpette al chiodo e di darsi alla corsa per potersi allenare e prendere parte ad una maratona. Purtroppo, e siamo nei primi anni 2000, inizia ad accusare i primi sintomi di quella che poi (alla fine del 2004) scoprirà essere la sclerosi laterale amiotrofica (sla).
Da sempre battagliero continua a condurre una vita il più possibile normale correndo anche alcune mezze maratone. Il malessere però avanza e il sogno di poter correre 42 km e 195 m. rimane tale.
Leggi la storia e sostieni Francesco: Vinci la SLA...di corsa a Palm Beach 2010
Visita il Sito ufficiale di Francesco Canali
AISLA
L'AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) è un'associazione fondata nel 1983 da un piccolo gruppo di persone che per migliorare la situazione di pazienti e familiari si sono organizzati per contrastare la sclerosi laterale amiotrofica. L'AISLA, il cui presidente è il dottor Mario Melazzini (anche lui affetto da sclerosi laterale amiotrofica), ha incentrato il lavoro sull'informazione rivolta a pazienti, famigliari ed operatori del settore, sensibilizzando l'opinione pubblica e le istituzioni. Promuovere la tutela, l’assistenza e le cure ai malati garantendone la dignità personale per una migliore qualità di vita. Informa i pazienti e i loro famigliari sulla malattia, sulle possibilità di cura e di assistenza. L'associazione organizza convegni e conferenze per medici, infermieri e fisioterapisti. Inoltre ha pubblicato una serie di volumetti informativi, la collana "Vivere con la SLA", redatta da personale qualificato e riguardante tutti gli aspetti relativi alla malattia.
Nel 1994 è entrata a far parte dell'International Alliance of ALS/MND Associations, cioè della famiglia mondiale delle Associazioni. Nel 1999 ha ottenuto il riconoscimento da parte del Ministero della Sanità mentre dal 2003 è stato attivato, presso la sede amministrativa di Novara, un Centro di Ascolto e Consulenza per la SLA (con neurologi, fisiatri, fisioterapisti, psicologi e medici PALS), che rispondono alle problematiche a loro sottoposte fungendo da vero e proprio punto di contatto e di aiuto per pazienti e familiari.
Sede Nazionale (numero unico) 199 24 24 66
Via Clefi, 9
20146 Milano
Tel +39 02 43986673
Fax +39 02 48006252
Email: segreteria©aisla.it
Sede Amministrativa
Viale Roma, 32
28100 Novara
Tel +39 0321 499727
Fax +39 0321 499719
Email: segreteria©aisla.it
www.aisla.it
AISLA Parma
c/o Istituto Fondazione Don Gnocchi - Centro S. Maria dei Servi
P.le dei Servi, 3 - 43100 Parma (Giov. dalle 16.00 alle 18.00 su appuntamento)
Tel.-Fax 0521-492002 Cell. 348-8115034
Email: riccardo.lina©alice.it
La SLA
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come “Morbo di Lou Gehrig”,” malattia di Charcot” o “malattia dei motoneuroni”, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. Esistono due gruppi di motoneuroni; il primo (1° motoneurone o motoneurone centrale o corticale) si trova nella corteccia cerebrale e trasporta il segnale nervoso attraverso prolungamenti che dal cervello arrivano al midollo spinale. Il secondo (2° motoneurone o motoneurone periferico o spinale) è invece formato da cellule nervose che trasportano il segnale dal midollo spinale ai muscoli. La SLA è caratterizzata dal fatto che sia il primo che il secondo motoneurone vanno incontro a degenerazione e muoiono. La morte di queste cellule avviene gradualmente nel corso di mesi o anche anni. In tale arco di tempo i motoneuroni rimasti, almeno in parte, sostituiscono nelle proprie funzioni quelle distrutte.I primi segni della malattia compaiono quando la perdita progressiva dei motoneuroni supera la capacità di compenso dei motoneuroni superstiti fino ad arrivare ad una progressiva paralisi, ma con risparmio delle funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali (vescicali ed intestinali).
Generalmente si ammalano di SLA individui adulti di età superiore ai 20 anni di entrambi i sessi. I sintomi iniziali sono talmente impercettibili che spesso sono ignorati e variano da persona a persona; comune a tutti è la progressiva perdita di forza che può interessare tutti i movimenti volontari. Nella maggior parte dei casi l’indebolimento riguarda prima i muscoli delle mani o dei piedi o delle braccia e/o delle gambe. Altre manifestazioni possono essere la difficoltà nel parlare, nel masticare, nel deglutire. Se prevalgono i disturbi della parola e la difficoltà di deglutizione, si parla di SLA bulbare (la regione bulbare del sistema nervoso è localizzata tra il cervello e il midollo spinale).
Le cause della SLA sono ancora sconosciute, comunque è ormai accertato che la malattia non è dovuta ad una singola causa; si tratta invece di una malattia multifattoriale, determinata cioè dal concorso di più circostanze.La SLA è una malattia molto difficile da diagnosticare. Oggi non esiste alcun test o procedura per confermare senza alcun dubbio la diagnosi. E’ solo attraverso un attento esame clinico, ripetuto nel tempo da parte di un neurologo ed una serie di esami diagnostici per escludere altre patologie che emerge la diagnosi. Al momento non esiste una terapia capace di guarire la sclerosi laterale amiotrofica. Negli ultimi anni le ricerche si sono moltiplicate e la speranza di trovare presto un rimedio definitivo si è fatta più concreta.
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