Progetto Mielina - Scienza per la vita

LAZIO - ROMA

A sostegno della Ricerca contro Leucodistrofie e Sclerosi Multipla

Il Comitato Italiano Progetto Mielina (CIPM) è un’associazione senza fini di lucro, che fa parte della fondazione internazionale The Myelin Project (www.myelin.org) e ha lo scopo di finanziare la ricerca nell’ambito delle malattie rare, neurologiche e demielinizzanti.

L’obiettivo prioritario del CIPM è sostenere ed accelerare la ricerca medico-scientifica per la cura di queste malattie e la ricostruzione della guaina mielinica del sistema nervoso, persa a causa di patologie ereditarie come le leucodistrofie o acquisite come la sclerosi multipla.

Il CIPM, proprio per dare risposte concrete alle famiglie che quotidianamente combattono con queste malattie, ha voluto configurarsi come un partenariato tra medici ed esperti da una parte, e pazienti e loro familiari dall'altra, dando così vita ad un Gruppo di Lavoro costituito dai ricercatori di punta in materia di rimielinizzazione, per favorire la messa in cantiere di nuovi esperimenti indirizzati verso il conseguimento di risultati concreti.

Ulteriori attività del CIPM sono l’assistenza sanitaria e socio-assistenziale alle famiglie e ai piccoli malati, la sensibilizzazione dell’opinione pubblica sugli aspetti delle malattie demielinizzanti e la relativa divulgazione dello sviluppo e dei risultati delle ricerche internazionali sul campo.

Il Progetto Mielina ha la sua sede principale a Washington (USA).

Altre sedi si trovano in Austria, Francia, Canada, Germania, Gran Bretagna, Svizzera, Dubai e in Italia.

Dal maggio 2007, il Comitato Italiano Progetto Mielina (CIPM) è presieduto dal Dott. Massimiliano Fanni Canelles.

Il Presidente Onorario è Augusto Odone, padre di Lorenzo Odone.

Finalità

- promuovere e finanziare lo sviluppo della ricerca scientifica per l’individuazione delle cause, della cura e della prevenzione in materia di rimielinizzazione, al fine di promuovere la ricostituzione della mielina ed il ripristino delle sue funzioni in coloro che queste hanno perduto per una o tal'altra malattia della mielina;

- sostenere e accelerare la ricerca medica sulla ricostituzione della mielina negli individui che, per malattie acquisite come la sclerosi multipla o ereditarie come le leucodistrofie, ne hanno sofferto una perdita a livello di sistema nervoso centrale e/o periferico; con particolare attenzione per coloro che si trovano in condizioni di svantaggio sociale;

- promuovere la raccolta di fondi pubbliche e private;

- organizzare e gestire campagne di sensibilizzazione;

- promuove la collaborazione tra scienziati. In particolare favorire la messa in cantiere di nuovi esperimenti assicurando che essi siano indirizzati verso il conseguimento di risultati pratici;

- finanziare esperimenti clinici su animali, proposti sia dai laboratori attualmente rappresentati nel Gruppo di lavoro, sia da quanti altri laboratori nazionali ed internazionali verranno in futuro a far parte del Gruppo di lavoro stesso;

- promuovere ogni altra attività necessaria ed utile al raggiungimento dei fini associativi per l’assistenza ai malati e per la ricerca scientifica ed applicata;

Il Comitato potrà incoraggiare e sostenere la ricerca sulle singole malattie della mielina, tra le quali, a titolo esemplificativo e non esaustivo, figurano la Sclerosi Multipla, la Polinevrite Idiomatica, la Leucodistrofia Metacromatica, la Malattia di Refsum, l'Adrenoleucodistrofia, il Morbo di Krabbe, la Fenilchetonuria, la Malattia di Pelizaeus-Merzbacher, la Malattia di Caravan, la Malattia di Alexander, eccetera.

La storia vera e il film

LA STORIA E IL FILM

Nel 1989 Augusto Odone, economista di origine italiana, e sua moglie, Michaela Teresa Murphy, fondano negli U.S.A. il Progetto Mielina.

Con dedizione e tanta forza di volontà, effettuano ricerche sulla letteratura medica, studiano la fisiologia animale e umana, organizzano incontri e convegni scientifici, fino a quando non riescono a trovare una cura per il loro figlio, Lorenzo, gravemente affetto da adrenoleucodistrofia, utilizzando una miscela di trigliceridi, l'Olio di Lorenzo, in grado di bloccare la progressione della malattia.

A questa incredibile storia la rockstar inglese Phil Collins ha dedicato la canzone “Lorenzo”, mettendo in musica una lettera scritta dalla mamma di Lorenzo, e Hollywood ne ha fatto un film “L’olio di Lorenzo”, interpretato dai premi Oscar Nick Nolte e Susan Sarandon e diretto dal regista George Miller.

Il film racconta la storia del piccolo Lorenzo, un bambino di cinque anni, al quale viene diagnosticata una malattia terribile che causa una degenerazione progressiva cerebrale e non gli lascia che pochi anni da vivere. I genitori di Lorenzo, invece di arrendersi, iniziano a studiare il caso, finché, con una terapia che impiega l'acido oleico, trovano una cura efficace per il loro figlio e per tanti altri bambini.

Le malattie in cui avviene la distruzione della mielina, colpiscono nel mondo oltre 1 milione di persone l'anno con effetti devastanti. La storia e la vita di Lorenzo, che ci ha lasciati nel maggio del 2008, hanno dimostrato che con studi e fondi adeguati si possono raggiungere risultati straordinari.