A.Ami.El. - Associazione Gli Amici di Elsa - O.N.L.U.S.

Scritto da manuela bondielli Martedì 31 Agosto 2010 20:31

TOSCANA - MASSA E CARRARA

Associazione Amici di Elsa Onlus.

L'A.Ami.El nasce con lo scopo di aiutare i bambini portatori di Handicap ed i loro famigliari a superare i disagi e le difficoltà nel luogo, imprevedibile e sorprendente percorso della rieducazione, riabilitazione ed inserimento nella società.

L'A.Ami.El. va ad affiancarsi ed integra il programma che questi bambini già stanno svolgendo presso il servizio sanitario delle ASL.

Elsa ed i suoi genitori vogliono far conoscere la loro esperienza personale a tutti coloro che desiderano ascoltarli e percorrere un cammino simile al loro fatto d'amore, di speranza, di attesa, di gioia e di piccoli grandi successi...

amici di elsa

Associazione Gli Amici di Elsa - O.N.L.U.S.
c/o Residence degli Ulivi - 54010 Podenzana (MS)
Presidente: Manuela Bondielli - cell. 329.4291757

Il nostro Programma

Musicoterapia (clicca qui per saperne di più)
Piscina: i bambini (massimo 10) devono poter lavorare e giocare in acqua, con personale specializzato, almeno un'ora alla settimana, per un periodo non inferiore a 10 mesi.
Danzaterapia (clicca qui per saperne di più)
Laboratori creativi.
Programmi informatici per migliorare i processi cognitivi e lo sviluppo del linguaggio.
Ippoterapia (clicca qui per saperne di più)
Pet therapy (clicca qui per saperne di più)
Trattamento manipolativo osteopatico (clicca qui per saperne di più)
clicca qui per leggere la bozza del progetto di ricerca tra Istituto Europeo per la medicina osteopatica e l'Associazione Amici di Elsa
Corso per insegnare i bambini ad andare in bicicletta
Corso per insegnare i bambini ad andare in barca a vela
PROGETTI PER IL FUTURO:
- Bicicletta
- Barca a vela
- Programmi informatici

Per ogni caso si valuteranno, insieme alla famiglia, i bisogni e le necessità del bambino, scegliendo il percorso più adatto Il trasporto presso le strutture verrà effettuato dagli stessi famigliari o dai servizi di pubblica assistenza. L'A.Ami.El. si avvarrà inoltre di tecnologie innovative per il recupero cognitivo motorio e sensoriale dei bambini attraverso le stimolazioni visuo-propriocettive.
L'A.Ami.El. desidera informare, integrare ed affiancare alle cure della medicina convenzionale quelle delle medicine non convenzionali, quali le bioterapie, con personale qualificato che conosca a fondo i problemi ed i disagi del bambino portatore di Handicap e della sua famiglia.

Terapia occupazionale

Durante gli incontri nel laboratorio creativo i bambini svolgono una serie di attività volte a promuovere l'autonomia personale. Il metodo usato è la terapia occupazionale una scienza che attraverso le attività sia ludiche che della vita quotidiana, aiutano la persona affetta da diversi deficit e disturbi ad aquisire una miglior qualità della vita possibile.
Chi sono i terapisti occupazionali e come svolgono il loro lavoro verrà spiegato più dettagliatamente in seguito.

"II terapista occupazionale è l'operatore sanitario che, in possesso del D.U. abilitante, opera nell'ambito della prevenzione, cura e riabilitazione dei soggetti affetti da malattie e disordini fisici psichici sia con disabilità temporanee che permanenti utilizzando attività espressive, manuali rappresentative, ludiche, della vita quotidiana."

Questa premessa è una parte del D.M. 136\97 che ha individuato la figura del terapista occupazionale e ne ha descritto il profilo.
L'obiettivo principale è quello di ricondurre la persona disabile, tenendo conto dell'età, della gravità della malattia, della prognosi e del contesto sociale in cui vive, ad una condizione di massima autonomia ed indipendenza possibile.
L'Autonomia, per il terapista occupazionale, non è solo aiutare la persona a muoversi, vestirsi o mangiare da sola, ma anche metterla in grado di scegliere, decidere della propria vita, organizzarsi, rifiutare, assumersi responsabilità e doveri, desiderare, avere interessi per sé.
Il mezzo elettivo del T.O. è costituito dalle attività, che possono essere di vita quotidiana, di svago, di artigianato, di lavoro, di gioco... Esse non vengono mai proposte a caso, ma sono attentamente valutate, scomposte, graduate per rispondere ai bisogni e desideri del paziente.
Vengono inoltre utilizzate tecniche specifiche (di rilassamento, per la facilitazione gestuale, di integrazione senso - motoria...).
Nell'ambito dei propri compiti il terapista occupazionale provvede alla scelta e alla personalizzazione di ausili e attrezzature speciali, aiutando il paziente ad abituarsi al loro uso mediante la partecipazione in attività reali e individuando, qualora fosse necessario, eventuali modificazioni dell'ambiente di vita ( casa, scuola, posto di lavoro, comunità, istituto, ecc. ).

Ed infine questo professionista "promuove azioni educative verso il soggetto in trattamento, verso la famiglia e la collettività ." (D.M. 136\97 comma e ). L'opera di informazione e di insegnamento che il terapista occupazionale può svolgere presso la famiglia, o comunque presso la comunità di appartenenza del paziente, acquista un valore significativo poiché l'ambiente umano inserito nell'ambito del progetto riabilitativo, diviene "strumento" di particolare rilevanza affettiva, incoraggiando così il paziente nel suo percorso di recupero e sostenendo la sua motivazione. Per completare la descrizione dell'intervento del terapista occupazionale è bene sottolineare un elemento di estrema importanza: ogni proposta deve iscriversi in una profonda relazione terapeutica, senza la quale il recupero di qualsivoglia funzione rimane a livello di esercizio e quindi difficilmente traducibile poi in reale autonomia di vita. Nel profilo ufficiale del terapista occupazionale, infatti, tale aspetto è così definito: "...individua ed esalta gli aspetti motivazionali e le potenzialità di adattamento dell'individuo, proprie della specificità terapeutica occupazionale. " (D.M. 136\97, comma c ).

Per quanto riguarda il settore pediatrico, la terapia occupazionale viene utilizzata per i bambini (dall'età dello svezzamento fino all'adolescenza), in caso di ritardo dello sviluppo, in caso di limitazione dell'autonomia e della capacità d'azione oppure quando essi sono minacciati o colpiti da un handicap. Quanto elencato può essere causato da disturbi dell'attività motoria di natura congenita o acquisiti nella prima infanzia ( come conseguenza di lesioni o danneggiamenti del cervello) oppure da disturbi dello sviluppo, da menomazioni di tipo sensoriale, da disturbi dell'elaborazione delle percezioni, da disturbi nell'ambito dello sviluppo sociale e della capacità di comunicare, nonché da malattie psichiche e deficit di natura mentale.

L'obiettivo principale da raggiungere è quello di allargare progressivamente il campo delle competenze riferite all'azione affinchè il bambino possa essere il più possibile autonomo, attraverso:

Attività di Vita Quotidiana, con lo scopo di far acquisire/riacquisire le autonomie nella cura di sé;
attività finalizzate di tipo motorio-funzionali, con lo scopo di migliorare le capacità sensomotorie (mobilità, coordinazione, equilibrio, destrezza, grafomotricità, etc.);
attività finalizzate di tipo neuro-psicologico, con lo scopo di migliorare la percezione e le capacità cognitive (raccolta e elaborazione delle informazioni sensoriali);
attività finalizzate di tipo psico-sociale, con lo scopo di stimolare le capacità sociali ed emotive (autostima, creatività, motivazione, comprensione delle regole, etc.);
Valutazione in equipe, progettazione e personalizzazione ausili;
Valutazione dell'accessibilità domiciliare e abbattimento delle barriere architettoniche.

RELAZIONE DEL PROGETTO DI RIABILITAZIONE EQUESTRE SVOLTO DA ELSA RITA
DA APRILE 2003 A SETTEMBRE 2004

In un mondo in continuo cambiamento ai bambini vengono offerti continui stimoli e motivi di interesse. Il cavallo nella sua immagine di vitalità e dì energia, è l'espressione del nostro bisogno di libertà, bellezza e di armonia. Il cavallo ha di per sé rappresentato una presenza viva, concreta, affettiva, in grado di sollecitare sentimenti ed emozioni intense: gioia, serenità, paura, rabbia, tristezza. Pertanto non vanno considerate solo le stimolazioni e Funzioni psicomotorie che l'andare a cavallo ha sollecitato, ma anche e soprattutto quell’ importante componente relazionale che si è stabilita tra la Elsa, gli istruttori e il cavallo. Il contributo più evidente fornito dal cavallo è certo dovuto alla grandissima quantità di stimolazioni che l'equino, con la sua particolare andatura, trasmette simultaneamente sia a livello analitico che globale al cavaliere. Le stimolazioni visuo spaziali dovute al particolare ambiente del maneggio con le sue luci ed i suoi colori richiedono da parte del soggetto un'attenzione visiva finalizzata facilitando così l'acquisizione della dimensione dello spazio. Così le particolari afferenze olfattive e acustiche, con gli odori e i rumori tipici dell'ambiente del maneggio nonché quelli tattili, dovute sia al contatto " corpo a corpo" che l'esplorazione fatta a terra delle varie parti dell' animale, stimolano e aiutano la presa dì coscienza e la conoscenza di sé e del proprio corpo, inducendo una migliore organizzazione dello schema corporeo e del vissuto di sé per stimolare quella coscienza che ad ognuno permette di esistere in costante equilibrio con lo spazio e con il tempo.

OBIETTIVI PRINCIPALI:

accettazione, intesa come partecipazione attiva
ricerca di richieste sempre più difficili
ritmo e coordinazione
favorimento dell'attivazione di tutti gli organi sensoriali
stimolazione su un piano mentale dell' interesse e dell'attenzione

L'ESPERIENZA LAVORATIVA APRILE 2003 ‑ SETTEMBRE 2004

L'approccio con il cavallo è stato per la Elsa un'esperienza nuova, praticamente sconosciuta. In lei c'è stata inizialmente questa antinomia: da una parte la paura, dall'altra l'attrazione. L'approccio con l'equino si è dimostrato una fase estremamente ricca di contenuti; la manifestazione più evidente che si è presentata al primo avvicinamento all'animale è stato un senso di curiosità che si è evoluto con una lenta esplorazione del cavallo. Il rapporto con questo ha offerto ad Elsa qualcosa di morbido, caldo, stimolante da un punto dì vista tattile. Una volta verificato la morbidezza e il calore, rispettando i suoi tempi, la bambina è salita sul cavallo con la tecnica del maternage (l'istruttore sale sul cavallo insieme al cavaliere in posizione retrostante a questo, utilizzando bardatura con fascione a due maniglie) provando così la sensazione del dondolio e dei ritmo. Il contatto corporeo non si è fermato a un generico e istintivo rapporto; l'approfondimento della conoscenza da parte dì Elsa è successivamente passato al riconoscimento delle parti del cavallo (criniera, coda) in modo da cominciare a prendere coscienza dello spazio intorno a sé, inizialmente soltanto attraverso l'uso delle mani e della bocca.

I PUNTI DI RIFERIMENTO

Elsa si è presentata al maneggio sempre accompagnata dalla madre, che durante la lezione si limitava ad osservare senza interagire in nessun modo. La bambina veniva presa in carico dalla psicologa per stabilire un primo contatto corporeo di riferimento e di sicurezza, che poi, tenendola in braccio, la avvicinava al cavallo favorendole una relazione di approccio fisico. Mentre l'instaurarsi del contatto con il cavallo ha richiesto un po' di tempo ad Elsa, il legame con la psicologa si è creato con facilità, e questo è stato un motivo, insieme a quello della valutazione motoria piuttosto precaria, che ci ha spinto a scegliere la tecnica del maternage. La presenza dell'operatrice sul cavallo posta dietro la bambina, permetteva non solo di dare ad Elsa un appoggio alla sua schiena, ma anche un senso di sicurezza importante, tanto che continuamente si voltava per toccare con la mano e con la bocca la persona. IL riconoscimento del cavallo sotto di sé è avvenuto in un secondo momento, anche in seguito alle numerose richieste verbali e gestuali da parte dell'istruttrice, utilizzando anche in questo caso sia le mani che la bocca, che si posavano inizialmente sulla criniera che si trovava proprio davanti a sé. Col tempo Elsa ha favorito l'aspetto manuale a quello orale; si è cominciato così a chiederle, gestualmente e verbalmente, di tenere le mani sulle maniglie e di carezzare il cavallo. La bambina svolgeva l'esercizio con miglioramenti progressivi, continuando comunque a cercare costantemente la persona dietro di sé.

elsa a cavallo

L'ANDATURA DEL CAVALLO

Il rapporto a tre (bambina‑cavallo‑istruttrice) che si è creato durante le lezioni è stato sereno ed emotivamente costante. Il movimento del cavallo al passo si inscrive in un quadro dì oscillazioni di tipo caratterizzate da un ritmo costante dì 60 movimenti al minuto che al paziente effetti stabilizzanti e di regolarizzazione del tono, stimolando l'acquisizione di pattern motori che Elsa non utilizza completamente (controllo posturale, reazioni dì equilibrio e di raddrizzamento, miglioramento della coordinazione). L'intervento dei terapista nella fase di sistemazione dell'assetto è stato molto meticoloso e costante. Nel momento in cui Elsa ha trovato il giusto assetto a cavallo mediante il corretto posizionamento degli angoli a livello. articolare e, il progressivo allontanamento del busto da parte dell'operatrice, si è potuto abbandonare la tecnica del maternage almeno per buona parte della lezione.

STIMOLAZIONE VISUO SPAZIALE

Le lezioni si sono svolte in uno spazio strutturato, che è il maneggio. Questo è un rettangolo di 20 x 40, delimitato dalla staccionata in legno, dimensioni che consentono al cavallo di muoversi adeguatamente senza schivare gli angoli e che non risultano troppo dispersive. 14 lati del maneggio costituiscono di per sé i punti dì riferimento; all’interno del maneggio sono presentì birilli, barili, pali colorati, e una campanella. La possibilità di costruire vari movimenti da fare eseguire al cavallo in relazione ai vari riferimenti nel campo, è stata utilizzata. per stimolare l'organizzazione visuo‑spaziale di Elsa. L'acquisizione del riconoscimento visuo‑spaziale lo abbiamo verificato nel momento in cui la bambina si trovava all'esterno del maneggio e sotto richiesta verbale lei riconosceva, e attraverso lo sguardo indicava i vari riferimenti spaziali.

delfinoterapia

La Storia di Elsa

Elsa nasce il 2 giugno 2000 nell’ospedale di PONTREMOLI (MS) con parto programmato per un taglio cesareo in anestesia epidurale. Pesa Kg 2,930. Immediatamente vengono riscontrati problemi respiratori per cui viene portata in elicottero al GASLINI di Genova. La diagnosi è negativa e i medici disperano di salvarle la vita. La piccola però riesce a sopravvivere e il 25/06/00 è DIMESSA Dopo una grave ulteriore crisi respiratoria sopravvenuta mentre Elsa è a casa si rende necessario un nuovo ricovero al GASLINI. Nei tre mesi successivi di degenza sono stati eseguiti vari ACCERTAMENTI che però non hanno portato a nessuna diagnosi certa ei medici ipotizzano per lei un FUTURO da VEGETALE su una carrozzella.
RMN 28/08/2000 Di nuovo a casa Elsa è IPOTONICA, incapace di deglutire e continuamente afflitta dalle terribili crisi respiratorie. I genitori, che non si sono mai arresi, cercano di ottenere almeno una diagnosi CERTA, ma i vari SPECIALISTI, a cui si sono rivolti, hanno formulato solo ipotesi:

MIOPATIA
PROBABILE MALATTIA METABOLICA
PROBABILE MALATTIA GENETICA

A sette mesi finalmente, dopo essersi attenuate, scompaiono le crisi respiratorie. Attraverso la USL, si esegue una FISIOTERAPIA settimanale.
A 13 mesi una nuova RMN mette in evidenza la mancanza di MIELINA nei neuroni del cervello. Si prende dunque un appuntamento con uno dei migliori specialisti in NEUROLOGIA in EUROPA: il dottor RUSSEL che opera a LIONE. La visita si effettueràsolo dopo 8 mesi. Nel frattempo Elsa, dopo vari interventi fisioterapici, ha iniziato a sollevare la testolina e a stare seduta senza supporti. Una nuova RMN (prima della visita a Lione) metteva in evidenza la RIFORMAZIONE DI MIELINA. Avvalendosi anche di quella certificazione, il dottor Russel afferma che i miglioramenti della piccola saranno legati a quanti più interventi terapeutici si faranno eseguire sulla piccina.

Cominciano così una miriade di attività:

FISIOTERAPIA - PSICOMOTRICITA’ - CHIROTERAPIA - PISCINA - IPPOTERAPIA - SCUOLA DI BALLO - MUSICOTERAPIA

elsa in piscina

Intanto continuano le visite presso vari SPECIALISTI. Risultanti importanti si ottengono nell’ “ATELIER di MOVIMENTO” di ANNA MEAZZA e GINO PIOVANI (metodo TOMATIS) Altri risultati a ROMA (METODO E.M.A.R.) con la dott.ssa RITA VERARDO.
Approfondimenti su ricerche genetiche a PADOVA mentre continuano altre indagini mediche. A sei anni – CLINICA di SCHöMBERG nella FORESTA NERA in GERMANIA. Già Elsa faceva alcuni passi tenuta per mano e dopo l’ esperienza nella clinicain Germania muove qualche incerto passo da sola. Maggiore stabilità viene raggiunta attraverso l’ intervento del prof. TOCU DORU che opera a RIMINI e attraverso un macchinario particolare, utile per l’ irrobustimento della muscolatura.
La terapia con i delfini in TURCHIA è stata efficace per l’ articolazione del linguaggio. Oggi Elsa ha quasi 8 anni e frequenta la seconda elementare di SARZANA(SP), muove qualche passo da sola ed emette alcuni ed emette alcuni suoni che si avvicinano alla parola. Abbiamo aperto questo sito per mettere a disposizione degli altri la nostra esperienza e per ricevere suggerimenti da parte di chiunque voglia fornirceli.

IL LIBRO.

"Questa è la storia di Elsa (divenuta mia ospite del cuore) che qui tento di raccontare. Dove i fatti relativi al suo itinerario sanitario sono veri, riscontrabili.
Mancano alcuni nomi e cognomi tralasciati per riserbo, né sono stati citati molti passaggi che avrebbero troppo appesantito lo svolgimento del testo.
La parte legata all'indomabile lotta di mamma Manuela e di papà Mauro si basa su racconti di Manuela da me interpretati e rielaborati liberamente tanto che si possono definire solo verosimili.
Mi sono, per così dire, intrufolata nel mondo di Elsa inframezzandolo con i miei pensieri e con alcune vicende personali.
Anche la mamma si affaccia direttamente sulle pagine con suoi personali flash di ricordi riportati in cornice.

L'obiettivo principale è quello di raggiungere le famiglie che hanno bisogno di sostegno e speranza per i loro figli effetti da malattie rarissime se non addirittura indefinibili come quella di Elsa su cui nessuna multinazionale farmaceutica ha interesse ad investire fondi per la ricerca.
Questi ORFANI della medicina reclamano un loro collocamento nel villaggio globale che però, a quanto pare, non li ingloba.
Basterebbe inserire nelle varie finanziarie un consistente finanziamento di denari veramente disponibili che non si perdessero nei mille rivoli della vorace burocrazia e sarebbe già un inizio..."

Introduzione di Gianna Godani

CASA SAMUELE.

Cosa è Casa Samuele?
È un appartamento dedicato all'accoglienza gratuita (tranne vitto e telefono che sono a carico degli ospiti) di famiglie con bambini disabili, in affido, malati, etc... e di tutte quelle realtà che si occupano di minori (case famiglia, C.A.M., case comunità, associazioni, etc...).
Casa Samuele si rivolge anche a tutte le realtà per cui può essere utile un luogo sicuro, quali ragazze madri, donne che hanno subito violenza, etc..

Perché Casa Samuele?
Casa Samuele è l'espressione del desiderio della famiglia che la ha creata di riscoprire e far riscoprire il ruolo sociale della più antica e insieme attuale istituzione che l'uomo abbia creato: la famiglia. Per questo non abbiamo costituito un'associazione; perché siamo convinti di avere già, come famiglia, un ruolo importante e che sia nostro dovere assolvervi.

Perché gratis?
Una famiglia, come ognuno dei suoi componenti, non può realizzarsi se non nella comune realizzazione, non può essere felice se non nella comune felicità. Casa Samuele vuole quindi essere la traslazione sul piano delle famiglie del naturale mutuo-aiuto che avviene all'interno di queste.
Questo spiega perché non richiediamo alcun contributo economico. Poter essere d'aiuto, anche se piccolo, significa entrare in comunione con le altre famiglie, essere gratificati per aver generato insieme un momento di gioia, di serenità o anche solo di sollievo. Questo si può realizzare solo insieme e la nostra esperienza ci ha insegnato che alla fine ci si ritrova a ringraziarsi a vicenda, pensando ognuno di aver tratto il tesoro più grande, senza accorgersi che si sta abbracciando insieme il medesimo tesoro, generato proprio dalla condivisione.
Può esserci forse un prezzo per questo?

Perché Casa Samuele e l'Associazione Amici di Elsa?
Come singoli e come famiglia, cerchiamo con tutte le forze la nostra realizzazione, il raggiungimento dei nostri obiettivi. Ciò di cui più abbiamo bisogno non sono "miracoli di guarigioni" o simili, ma incontrare sul nostro cammino esempi che possano aiutarci a definire il nostro scopo e indirizzarci sulla giusta via...

Così è stato per la prima casa comunità che è stata nostra ospite ed ora per l'Associazione Amici di Elsa, due pietre miliari del nostro percorso di maturazione.

L'Associazione Amici di Elsa è sostegno alle famiglie con bambini disabili, è esempio concreto e vivo dello scopo di Casa Samuele.
Collaborare con l'Associazione Amici di Elsa è quindi per noi naturale, necessario, vitale, è fonte di gioia e di gratitudine per chi l'ha creata e la tiene in splendida e vitale forma e, non ultimo, per Chi l'ha messa sul nostro cammino.

Grazie Elsa

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A.Ami.El. - Associazione Gli Amici di Elsa O.N.L.U.S.
c/o Residence degli Ulivi - 54010 Podenzana (MS) -
C.f.:01184660452 - Cell. 329.4291757 - e-mail: Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Sede Castelnuovo: piazza delle Erbe n.2 Castelnuovo Garfagnana.
Tel.: Serena 3927447663

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